다 제 잘못 이랍니다..

저의 어머님은 20여년 전에 뇌출혈로 쓰러지셔서 뇌 수술을 받으신 1급 뇌병변 환자 이십니다..

거기에 뇌 수술 이전 부터 음식을 잘 드시질 못하셔서 신경을 조금만 쓰셔도 드시던 음식을 그대로 다 토해내시는..

그런 병도 가지고 계셨는대..

올 2월 부터는 물 한모금도 드시질 못하고 그대로 토해 내셔서..

이 병원 저 병원 찾아 다니면서 병 명을 알아 내고 치료를 시작 하였습니다..

그러다 보니 2월 부터 5월 까지 3번의 입원과 의사 선생님으로 부터 들은 

병명은 식도이완불능증 이라는 병 명이고..

치료 방법으로는 위에 어떤 기구를 넣어서 위의 통로를 넓힌 다음 그것이 유지 돼도록..

보톡스 같은것을 위 벽에 주사를 해서 위가 원상 복귀가 되기 전 까지 음식을 잘 드셔서

위가 원상복귀 되는것을 조금 이라도 늦춰 보자 라는 치료 방법을 들었지만..

위를 넓히는 것은 개인마다 다르기 때문에 조금씩 넓혀 보거나 이정도에서 멈춰 보자라는것은..

순전히 환자 본인이 교수님의 지시를 잘 따르고 교수님은 위의 굵기가 어느정도 인지를 잘 파악 해서..

위에 구멍이 안나고 잘 음식이 잘 넘어 갈수 있을 크기 까지 넓히느냐가 관건 이라고 하더군요..

그렇게 저의 어머님은 위의 굵기를 넓히는 수술을 받으시고..

퇴원을 하셨다..

처음에는 잘 넘어 가는것에 감격을 해서 그 동안 못 드셨던 음식을 드셔 보기 시작 하였습니다..

그러다..

드신 음식의 크기가 컸는지 넓혀 놓은 음식이 또 다시 소화가 않되고 쌓이기 시작 해서..

다시 입원을 해서 싸여 있는 음식을 다시 위 내시경으로 꺼내 내고 넓혀 놓은 위의 크기가 어느정도 인지

확인후 교수님이 앞으로는 죽 혹은 죽과 같은 음식으로 드셔라..

이렇게 요구를 하시더군요..

그때 부터 저희집은 음식 담당은 결혼을 해서 따로 살고 있는 동생이 맞고 저는 어머님의 부족한 영양을

맞추기 위해서 해외 환자식(애기들 분유같은 분말 음식)을 주문을 하거나 국내 환자식을 주문을 해서

어머님에게 드시라고 했습니다..

그러다 보니 동생은 일주일에 두세번씩 음식을 해 가지고 와서 저희집에 주고 가고..

이런 일이 벌써 3개월째 이어 지고 있는대..

동생도 직장에 다니다 보니..

아무래도 출근 할때 어머님 음식을 주고 가고..

떄로는 어머님이 드시고 싶어 하는 것을 말씀 하시면 제가 제료를 사서 동생이 퇴근 할때 지하철 역에서 전해 주곤 했습니다..

이럴때 저의 어머님이 뇌 병변 1급 장애인 이시다 보니..

장애인 무료 승차 카드가 있길래..

저는 동생이 출근 하면서 어머님 음식을 주고 갈때 이 카드를 이용해서 지하철역에서 동생을 만나서 음식을 받아 왔고..

혹은 그 반대로 어머님이 드시고 싶어 하는 음식의 재료를 사서 퇴근길 동생에게 전해 주기도 했습니다..

그런대..

지하철 역무원이 저를 부르더군요..

신분증 보여 달라고 그래서..

저는 저의 어머님 복지 카드와 지하철 카드 그리고 제 신분증을 보여 주면서..

어머님의 이런 사정이 있어서 이랬다 하는 사정을 이야기 하자..

선생님..

이 카드는 장애인 본인이 있을때 보호자도 무료 이지..

장애인 본인이 없을때는 선생님은 일반 요금을 내시고 타거나..

혹은 저희에게 직접 이야기를 해서 들어가서 무얼 받아 오거나..

혹은 동생분이 여기 까지 나와서 전해 주고 가야 합니다..

이러더군요..

물론 법적으로는 이것이 맞습니다.

하지만 저는 이 법률이 아주 아주 중요한 문제점이 있고 때로는 엄청난 차별을 하고 있다 라는것을 알게 되었습니다..

같은 징애 등급이라도 스스로 움직일수 있거나 혹은 보호자가 도와 줘서 움직일 정도의 장애인은..

지하철이나 버스 같은 대중교통을 이용 할때 이런 혜택을 받을수가 있습니다..

하지만..

같은 장애 등급 이더라도 혼자 스스로 움직이질 못하거나 대중 교통을 이용하기 힘들 정도의 장애를 가진

장애인은 이런 혜택 있으나 마나 한것이고..

그 환자의 보호자 역시 장애인과 같이 움직이지 못하니 일반인과 다름 없다고 일반인 요금을 내라고 하면..

이거야 말로 차별이 아닐까요..

저는 이제 동생이 어머님 드시라고 음식을 해 가지고 오면..

동생 보고 올라 와서 주고 가거나 아니면..

제가 승무원에게 매번 사정을 이야기 하고 내려 가서 동생에게..

어머님 드실 음식이나 재료를 주고 받고 올라 오거나 해야 합니다..

출근 시간에 지하철에서 내려서 지하철을 보내고 음식을 주고 가야 하는 동생이나..

지하철 직원에게 제가 아무 잘못도 하지 않았는대...

마치 무슨 죄 지은 사람 처럼 사정 이야기를 하고 굽신 거리듯 지하철 대합실로 내려 가서 동생에게

어머님 음식을 받아 오거나 재료를 주고 가지고 올라와서 또 고맙다고 이야기를 하고 나가야 하거나..

이런거 못하겠다 하면 돈을 내고 타거나..

이게 뭐 하자는 것 입니까..

돈 내기 싫으면 역무원에게 사정을 이야기 하고 굽신 거리면서 내려 가서 일을 보고 오거나..

그것이 싫으면 돈을 내고 내려가서 일을 보고 오라는 생각..

같은 장애 등급이라도 움직일수 있는 장애인과 움직이는대 누군가의 도움이 반듯이 필요 해서..

보호자가 대신 움직이는것이 더 효일적일수도 있는대..

이걸 용납 할수 없다는 현행 법..

우리나라 많이 좋아 졌다 라고 말을 하지만 여전히 차별적인 요소가 너무나 많은 나라 입니다..