다 제 잘못 이랍니다..
2024.08.25 08:34
저의 어머님은 20여년 전에 뇌출혈로 쓰러지셔서 뇌 수술을 받으신 1급 뇌병변 환자 이십니다..
거기에 뇌 수술 이전 부터 음식을 잘 드시질 못하셔서 신경을 조금만 쓰셔도 드시던 음식을 그대로 다 토해내시는..
그런 병도 가지고 계셨는대..
올 2월 부터는 물 한모금도 드시질 못하고 그대로 토해 내셔서..
이 병원 저 병원 찾아 다니면서 병 명을 알아 내고 치료를 시작 하였습니다..
그러다 보니 2월 부터 5월 까지 3번의 입원과 의사 선생님으로 부터 들은
병명은 식도이완불능증 이라는 병 명이고..
치료 방법으로는 위에 어떤 기구를 넣어서 위의 통로를 넓힌 다음 그것이 유지 돼도록..
보톡스 같은것을 위 벽에 주사를 해서 위가 원상 복귀가 되기 전 까지 음식을 잘 드셔서
위가 원상복귀 되는것을 조금 이라도 늦춰 보자 라는 치료 방법을 들었지만..
위를 넓히는 것은 개인마다 다르기 때문에 조금씩 넓혀 보거나 이정도에서 멈춰 보자라는것은..
순전히 환자 본인이 교수님의 지시를 잘 따르고 교수님은 위의 굵기가 어느정도 인지를 잘 파악 해서..
위에 구멍이 안나고 잘 음식이 잘 넘어 갈수 있을 크기 까지 넓히느냐가 관건 이라고 하더군요..
그렇게 저의 어머님은 위의 굵기를 넓히는 수술을 받으시고..
퇴원을 하셨다..
처음에는 잘 넘어 가는것에 감격을 해서 그 동안 못 드셨던 음식을 드셔 보기 시작 하였습니다..
그러다..
드신 음식의 크기가 컸는지 넓혀 놓은 음식이 또 다시 소화가 않되고 쌓이기 시작 해서..
다시 입원을 해서 싸여 있는 음식을 다시 위 내시경으로 꺼내 내고 넓혀 놓은 위의 크기가 어느정도 인지
확인후 교수님이 앞으로는 죽 혹은 죽과 같은 음식으로 드셔라..
이렇게 요구를 하시더군요..
그때 부터 저희집은 음식 담당은 결혼을 해서 따로 살고 있는 동생이 맞고 저는 어머님의 부족한 영양을
맞추기 위해서 해외 환자식(애기들 분유같은 분말 음식)을 주문을 하거나 국내 환자식을 주문을 해서
어머님에게 드시라고 했습니다..
그러다 보니 동생은 일주일에 두세번씩 음식을 해 가지고 와서 저희집에 주고 가고..
이런 일이 벌써 3개월째 이어 지고 있는대..
동생도 직장에 다니다 보니..
아무래도 출근 할때 어머님 음식을 주고 가고..
떄로는 어머님이 드시고 싶어 하는 것을 말씀 하시면 제가 제료를 사서 동생이 퇴근 할때 지하철 역에서 전해 주곤 했습니다..
이럴때 저의 어머님이 뇌 병변 1급 장애인 이시다 보니..
장애인 무료 승차 카드가 있길래..
저는 동생이 출근 하면서 어머님 음식을 주고 갈때 이 카드를 이용해서 지하철역에서 동생을 만나서 음식을 받아 왔고..
혹은 그 반대로 어머님이 드시고 싶어 하는 음식의 재료를 사서 퇴근길 동생에게 전해 주기도 했습니다..
그런대..
지하철 역무원이 저를 부르더군요..
신분증 보여 달라고 그래서..
저는 저의 어머님 복지 카드와 지하철 카드 그리고 제 신분증을 보여 주면서..
어머님의 이런 사정이 있어서 이랬다 하는 사정을 이야기 하자..
선생님..
이 카드는 장애인 본인이 있을때 보호자도 무료 이지..
장애인 본인이 없을때는 선생님은 일반 요금을 내시고 타거나..
혹은 저희에게 직접 이야기를 해서 들어가서 무얼 받아 오거나..
혹은 동생분이 여기 까지 나와서 전해 주고 가야 합니다..
이러더군요..
물론 법적으로는 이것이 맞습니다.
하지만 저는 이 법률이 아주 아주 중요한 문제점이 있고 때로는 엄청난 차별을 하고 있다 라는것을 알게 되었습니다..
같은 징애 등급이라도 스스로 움직일수 있거나 혹은 보호자가 도와 줘서 움직일 정도의 장애인은..
지하철이나 버스 같은 대중교통을 이용 할때 이런 혜택을 받을수가 있습니다..
하지만..
같은 장애 등급 이더라도 혼자 스스로 움직이질 못하거나 대중 교통을 이용하기 힘들 정도의 장애를 가진
장애인은 이런 혜택 있으나 마나 한것이고..
그 환자의 보호자 역시 장애인과 같이 움직이지 못하니 일반인과 다름 없다고 일반인 요금을 내라고 하면..
이거야 말로 차별이 아닐까요..
저는 이제 동생이 어머님 드시라고 음식을 해 가지고 오면..
동생 보고 올라 와서 주고 가거나 아니면..
제가 승무원에게 매번 사정을 이야기 하고 내려 가서 동생에게..
어머님 드실 음식이나 재료를 주고 받고 올라 오거나 해야 합니다..
출근 시간에 지하철에서 내려서 지하철을 보내고 음식을 주고 가야 하는 동생이나..
지하철 직원에게 제가 아무 잘못도 하지 않았는대...
마치 무슨 죄 지은 사람 처럼 사정 이야기를 하고 굽신 거리듯 지하철 대합실로 내려 가서 동생에게
어머님 음식을 받아 오거나 재료를 주고 가지고 올라와서 또 고맙다고 이야기를 하고 나가야 하거나..
이런거 못하겠다 하면 돈을 내고 타거나..
이게 뭐 하자는 것 입니까..
돈 내기 싫으면 역무원에게 사정을 이야기 하고 굽신 거리면서 내려 가서 일을 보고 오거나..
그것이 싫으면 돈을 내고 내려가서 일을 보고 오라는 생각..
같은 장애 등급이라도 움직일수 있는 장애인과 움직이는대 누군가의 도움이 반듯이 필요 해서..
보호자가 대신 움직이는것이 더 효일적일수도 있는대..
이걸 용납 할수 없다는 현행 법..
우리나라 많이 좋아 졌다 라고 말을 하지만 여전히 차별적인 요소가 너무나 많은 나라 입니다..
댓글 [7]
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하늘은높고구름은뭉게구름 2024.08.25 09:00
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테츠로 2024.08.25 09:55
본인 기준 일수도 있습니다..
하지만..
장애인 복지 카드 라는것이 왜 만들어 졌습니까..
장애인의 복지를 위해서 만들어진 카드 입니다..
그럼..
어떤 장애인은 이 복지카드를 잘 사용 할수 있는 장애인이 있을것이고..
또 어떤 장애인은 이 복지카드를 사용 하고 싶어도 사용 할수가 없을때..
어떻게 해야 할까요?
오히려..
이런 제도를 사용 할수 없을때 일명 그림의 떡 이라고 느껴 질때 오히려..
더 화가 나고 차별 받고 있다고 느껴지지 않을까요?
이걸 개인적인 기준 이라고 부르기에는 같은 등급의 장애를 가진 장애인들 끼리 갈라 치기를 하고 있다
는걸 생각 해보신적은 없는 지요?
(같은 장애 등급을 가졌지만 이런 혜택을 이용할수 있는 장애인 그렇지 못한 장애인)
이런것이 저 혼자 라면...
제가 이해 하고 감내 하면 되는것이지만..
중증 장애인중 이런 경우에 해당 하는 분이 저 하나가 아니라 수십명 혹은 그 이상일때 그때에도..
본인 잣대라고 하고 넘기실건가요?
사실 이런 문제는 장애인 복지 카드를 만들때 논의 되었던적이 있었는대..
정치권에서 이부분을 모른척 그 숫자가 많지 않아서 무시 하고 넘어간적도 있기 때문에..
지금의 이런 상황이 계속 유지 되고 있는걸로 알고 있습니다.
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타나 2024.08.25 10:43
장애인 복지카드를 제 3자(가족 포함)가 악용하는 사례가 정말 많습니다.
고속도로 통행료, 지하철 등등 많은 부분에서 누려서는 안되는 혜택을 불법으로 악용합니다.
그 돈은 셰금으로 우리의 돈이 쓰여 집니다.
그러니 본인이 사용하는 경우가 아니면 인정되어서는 안된다고 봅니다.
개개인의 사유는 안타갑지만 그렇다고 예외를 둔다면 결국 있으나 마나 한 원칙이 되고 말겠죠.
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PippO 2024.08.25 10:34
어려운 문제지만
이건 현행법이 맞는거 같습니다.
물론 님같은 경우 정당한 할인을 받는게 맞다고 생각하지만.
실제 주위에서 보면 가족이 장애인이라
장애인 차량 할인 뿐 아니라장 장애인 동행시 주차구역에 주차가능하다고 명시해도
실제 장애인 가족을 돌보지 않으면서 개인용으로 쓰고 장애인주차구역에도 당당히 주차하는 경우 엄청 많습니다.
이 뿐만 아니라 가족이라는 이유로 돌보지도 않으면서 혜택은 비장애인인 사람이
혜택을 받는 사람 많습니다.
이 기준을 느슨하게 해서 풀어준다면 아마 득보다 실이 많을것 같네요.
물론 님같은 사정은 당연히 억울하시겠지만
법이라는것이 모든 개인의 개별적 사항을 적용할수 없으니..
복지라는것도 보호자로써 보시면 부족한 부분도 많이 있으시겠지만.
그래도 장애인 복지는 다른 복지분야보다
잘되어 있는 편입니다.
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타나 2024.08.25 10:49
님 말씀이 전적으로 맞다고 봅니다.
이제 우리나라도 미국과 유럽등 선진국이 부러워 하는 인프라가 매우 발달되었다고 봅니다.
다만 그 속에서 살고 있는 우리만 피부적으로 덜 느끼는 것이죠.
행복 지수가 제일 높은 나라는 절대 빈곤국일수록 높게 나온다고 합니다.
비교 대상자가 거기서 거기니 행복하게들 산다고 하지요.
모든게 빠르게 변할 수 없겠지요.
국력이 뒷받침 되어야 하고 국민성이 거기에 맞춰져야 한다고 본니다.
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PippO 2024.08.25 10:53
아직은 대한민국이 복지분야가 선진국이다 단언할순 없지만
GDP차이도 나고 국민 인식또한 아직은 부족한 부분이 많지요.
하지만 장애인 복지분야만 따로 본다면
정말 복지지원해주는 폭이 넓습니다.
정말 잘사는 나라와 비교한다면 부족한 부분도 많겠지만,
다른 복지분야와 비교해 봤을때. 장애인 복지 정말 많이 신경쓰고 지원 많이 해줍니다.
부족한 부분만을 불평하는것보다.
국민의 세금으로 복지를 누릴수 있는 감사한 마음도 가지는것이 중요하다고 봅니다.
저도 타나님 의견에 동의합니다.
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뽀로로 2024.08.25 10:52
한가지 알려드릴게 있습니다.
중증장애인이 이미 사망하면 법률상 이를 모두 반납해야 하는데 (자동차는 장애인 등록표지, 교통은 장애인 무료탑승카드)
이를 모두 숨기고 버젓이 장애인주차구역에 세우고, 장애인 교통카드로 무임승차한다면
마찬가지로 사람이 사망했어도 장애인이었고 내가 돌봤으니 이를 써도 정당하다고 주장하는 것과 다르지 않습니다.
의외로 중증장애인을 대동하여 지하철 등의 대중교통을 이용하는 보호자도 많습니다. 지상의 버스만 이용하기 어렵다뿐이지
지하철이 그래서 많은 돈을 들여 엘리베이터를 짓고 하는 이유입니다.
그리고, 세상에 사연없는 사람이 어딨습니까? 장애인 당사자의 이동권 편의를 위해 장애인 '당사자'에게 무임승차 권리를 주면서
자체적으로 움직이기 불편한 사람에게 '동반'보호자 1인에 한하여 같이 무임승차를 시켜준다는 것이지, 억울하시다면 어머님을 모시고 내려가는 수밖에 없습니다.
요새 집집마다 장애인 있는 집이 없는 집보다 많습니다. 님의 생각은 법적 기준을 무시하고 내 편의가 우선이라는 주장밖에 안됩니다.
본인 기준 잣대로만 해석을 하시는군요.
할 말 없어집니다.
누구나 당장은 건강 하더라도 언제 장애가 생길 지 모르지만 생각을 그리해서는 안 됩니다.